Associazione Italiana Stomizzati - A.I.STOM.

L’Associazione Italiana Stomizzati, acronimo A.I.STOM., è una associazione di volontariato costituitasi l’8 ottobre 1973, su promozione dell’Istituto Nazionale Tumori di Milano, grazie al Prof. Bucalossi ed al compianto Prof. Marcellino Pietroiusti (fondatore dell’Associazione, scomparso nel marzo 1997), iscritta al n.522 del Registro regionale del volontariato della regione Puglia. Nel 1987 l’Associazione è stata riconosciuta Ente Giuridico (Decreto del Presidente della Repubblica del 15 gennaio 1987 - in G.U. n. 58, del 10 marzo 1988, pagine 2 e 29) e nel 2002, con Decreto del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali dell’8 luglio è stata riconosciuta (con il numero 23) Associazione Nazionale di Promozione Sociale (legge n.383 del 2000), nonché Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale (D.L. n.460/97), che storicamente provvede a tutelare “I diritti dello stomizzato e i dispositivi medici”, senza i quali non possono vivere. L’Associazione è membro dell’European Ostomy Association (E.O.A.), dell’International Ostomy Association (I.O.A.) e fondatrice della F.A.V.O. (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia). Aderire alla F.A.V.O. significa essere in sinergia con le altre Associazioni dei malati oncologici e rispettare un codice deontologico sui finanziamenti aziendali, che sintetizzando significa: essere liberi di camminare. L’Aistom aderisce all’European Cancer Patients Coalition (ECPC) ed alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), la presidenza si trova presso la Clinica Chirurgica 2 della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università di Padova, la segreteria a Bari  in Viale Orazio  Flacco, 24 (Tel.: 080.5093389 - fax: 080.5619181 - Numero verde: 800.675323 – aistom@aistom.org).

Essere stomizzati significa essere incontinenti 24 ore su 24 e vivere con apposite sacche adesive per la raccolta delle feci ed urine, tecnicamente denominate dispositivi medici. Dopo l’intervento chirurgico, al rientro a casa, superata la fase post-chirurgica e riabilitativa, convivere con una stomia (incontinenza urinaria e/o fecale) è cosa semplice a dirsi ma non a farsi, poiché notevoli sono i disagi socio-sanitari da dover affrontare, infatti, spesso alla ripresa dell’attività lavorativa ci si ritrova col cambio mansione (nei casi più fortunati) o addirittura licenziati. Gli stomizzati italiani sono 45.000 ed il loro Presidente è il Prof. Giuseppe Dodi dell’Università di Padova, Vice-Presidente il dott. Paolo Sergi.

Il Consiglio Direttivo è composto da stomizzati, medici, infermieri stomaterapisti e soci sostenitori. L’Associazione è decentrata in sedi regionali, provinciali e comunali, con 80 Centri per la Riabilitazione Enterostomale (C.R.E.), ubicati in molte le località d’Italia. La Commissione Oncologica Nazionale ha accertato che il Cancro Colo Rettale è la seconda neoplasia per frequenza e mortalità, infatti, in Europa, ogni anno muoiono con il C.C.R. 95.000 persone, di cui 15.000 nella sola Italia, un tributo troppo alto per una società civile. Il Ministero della Salute sostiene l’Aistom con progetti mirati e nel 2006 ha avviato una “Campagna nazionale sulla prevenzione dei tumori”, effettuata dalla F.A.V.O. (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia) e dalle Associazioni di pazienti maggiormente rappresentative. La “Campagna nazionale” ha prodotto una guida sulla prevenzione primaria (realizzata dall’ARES – Agenzia Regionale Sanitaria – Regione Puglia e dall’Aistom) denominata Il cancro colo rettale, questo sconosciuto … ed un opuscolo denominato La vita è bella, a  diffusione gratuita. Le due guide sono il fiore all’occhiello della stomia, in Italia ed all’estero.

 L’Aistom, grazie agli Operatori socio-sanitari fornisce le seguenti prestazioni:

a) assistenza sanitaria;

b) riabilitazione psichica;

c) assistenza protesica;

d) apprendimento della pratica dell’irrigazione per i colostomizzati;

e) rilascio delle certificazioni mediche;

f) controllo nel tempo;

g) consulenza legislativa;

h) informazioni inerenti la vita dell’Associazione, grazie all’invio del Giornale d’informazione AISTOM.

L’Associazione segue con particolare interesse i contenuti legislativi e l’iter burocratico del Nomenclatore nazionale dei dispositivi medici, grazie al quale gli stomizzati possono ottenere sacche, placche, sonde, cateteri e pannoloni, dispositivi vitali per ottenere la continenza e la mobilità nel territorio.

L’A.I.STOM. è la più antica ed importante associazione di stomizzati e negli anni ottanta non soltanto ha costituito ed avviata la 1^ “Scuola Nazionale in Stomaterapia”, ma ha costituito Gruppi di Lavoro, grazie ai quali la ricerca e la qualità di vita dei pazienti stomizzati è notevolmente migliorata, rendendo la stomia più accettabile e socialmente gestibile. Un esempio tangibile dell’utilità delle Commissioni è stata la costituzione (sin dal lontano 1986) del Registro Italiano delle Poliposi Familiari (PAF), per lo studio delle precancerosi intestinali di natura ereditaria, caratterizzate dalla comparsa nell’intestino di numerosi polipi che possono trasformarsi in cancro. Nel 1993 l’Associazione ha costituito ed avviato il programma: Assistere, Controllare e Limitare le Stomie.

L’Associazione ogni anno organizza Corsi gratuiti per infermieri professionali (patrocinati dalla Regione Puglia, dal Ministero della Salute e dai Collegi IPASVI – regionale e nazionale) e ad esame superato si acquisisce la specializzazione in Stomaterapia (E.T.), requisito indispensabile per ottenere il riconoscimento di Centro Riabilitativo Enterostomale affiliato Aistom.

L’Associazione da oltre 15 anni rivendica una legge ad hoc che per ragioni economiche non viene varata. In merito alla tutela dei propri diritti l’Associazione ha pubblicato e diffuso gratuitamente quattro edizioni dell’opuscolo:I diritti dello stomizzato, di Francesco Diomede. L’Associazione nel 1997 ha pubblicato il volume: Vademecum sull’Handicap (Codice H) per l’Attuazione dei Diritti del Disabile” (di Francesco Diomede), trecento norme legislative contenute in 950 pagine. Il volume è stato presentato dall’ex Ministro della Sanità (On. Rosy Bindi) e spazia a 360° tra le leggi, soddisfacendo ogni disabilità.

 Sul fronte legislativo l’Aistom, la FINCO (Federazione Italiana INCOntinenti) e l’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali) da anni collaborano per la tutela dei diritti di questi Cittadini ed hanno stimolato, a tutti i livelli istituzionali (Regioni e Governo), innumerevoli proposte di legge in favore degli incontinenti e stomizzati. Le associazioni sono state ricevute varie volte in audizione dalla Commissione AA. SS. della Camera dei Deputati e a livello regionale hanno fatto approvare innumerevoli leggi o delibere di Giunta in favore dei pazienti (in Veneto, Campania, Puglia, etc.). Negli anni pregressi sono stati ricevuti dal compianto Presidente della Repubblica Sandro Pertini e da Papa Giovanni Paolo II, tra i personaggi  più noti ed amati dagli italiani.

Ove approvata, la legge nazionale consentirà, tra i numerosi benefici, di:

·        abbattere le barriere architettoniche grazie all’utilizzo dei bagni (luoghi pubblici e di lavoro)           

·        istituzionalizzare i “Centri Aistom per la Riabilitazione Enterostomale”;

·        agevolare e mantenere l’inserimento lavorativo;

·        ottenere il diritto alla riabilitazione;

·        ottenere dispositivi medici innovativi e di qualità;

·        istituire un Registro Nazionale dei Tumori Colo-Rettali.

Concludendo, gli stomizzati rivendicano il diritto alla vita, all’assistenza, riabilitazione e lavoro.  

Sostenere l’Aistom ed i suoi progetti sociali è un gesto di grande civiltà, cultura ed umanità (quota  minima di tesseramento 15 euro, conto corrente postale n. 38565719 intestato ad A.I.STOM Viale Orazio Flacco,24 – 70124 Bari. Per la denuncia dei redditi l’Aistom rientra tra i soggetti che possono ricevere il 5 per mille dell’imposta sul reddito. Coloro che desiderano maggiori informazioni possono rivolgersi alla Segreteria Nazionale (tel.: 080.5093389 gironi lavorativi).