ASS.NE CUAMJ-Centro Universo Autismo Meridionale J

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COORDINAMENTO REGIONALE PUGLIESE FAMIGLIE DISABILI GRAVI E GRAVISSIMI

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ONLUS DI DIRITTO

Iscritta all’Albo Regionale delle Associazioni di Volontariato di Puglia,(legge 16.03.1994, n.11, art. 2) Posizione .899, Atto Dirigenziale Settore Sistema Integrato Servizi Sociali dell’Assessorato alla Solidarietà ’n.414 del I27 maggio 2008- Regione Puglia

Lettera di presentazione ass. CUAMJ_ CENTRO UNIVERSO AUTISMO MERIDIONALE JONICO

Sono Mariapia Vernile, madre di un ragazzo affetto da disturbi generalizzati dello sviluppo.  Presidente  dell’ass. C.U.A.M.J (centro universo autismo meridionale jonico) - associazione. di volontariato  ai sensi della legge 266/91) di Taranto.

Attualmente, rappresento le Associazioni  di volontariato di Taranto e provincia presso l’Osservatorio  regionale delle Associazioni del  volontariato  costituitosi in Regione Puglia. Legge regionale 16 marzo 1994,n. 11:Norme di attuazione della legge-quadro sul Volontariato-art. 10..

Affiliata all’ Associazione Nazionale Autismo Italia e socia della SIRFA (SOCIETA’ ITALIANA RICERCA E FORMAZIONE AUTISMO)

La Cuamj nasce dal bisogno di diffondere buone prassi inerenti l’Autismo e patologie correlate, nonché la diffusione di metodologie applicative per la riabilitazione e il recupero sociale di queste Persone.

Purtroppo è una triste  realtà  sapere che i casi accertati del disturbi dello spettro autistico sono in aumento., ma  e’ anche  vero che è grazie alla tempestiva diagnostica che possiamo intervenire per aiutare  le Persone autistiche e le loro famiglie.

Il processo riabilitativo avviene attraverso tre fondamentali punti  di forza che sono:

-la FAMIGLIA

-OPERATORI D.A.R. ASL

-Istituzioni  presenti sul territorio:

Comune, Provincia, Regione,circoscrizioni, scuole, associazioni di volontariato

Tutti questi punti di riferimento  ruotano intorno ad un unico obiettivo: RENDERE  AUTONOMI AL MASSIMO I NOSTRI RAGAZZI IN DIFFICOLTA’ avviandoli verso una autonomia  che li faccia sentire PERSONE VIVE

Il mio impegno nel territorio locale, regionale e nazionale , è quello di  collaborare con le istituzioni  al fine di creare una rete di interventi  con i migliori centri specializzati nella diagnosi e cura della  patologia autistica  e del ritardo mentale.

Collaborazioni esterne

 L’associazione CUAMJ collabora  con l’IRRCCS Oasi Maria Santissima di Troina (EN) ,centro specializzato nella diagnosi e cura del ritardo mentale nell’età evolutiva ed involutiva.

L’IRCCS di Troina,, riconosciuto dal Ministero della Sanità, propone la nascita di alcuni suoi satelliti al fine di ridurre le liste di attesa dei pazienti che ivi si recano. Offre la possibilità di

formare ed informare le famiglie, il personale medico  e riabilitativo( attraverso il sistema telematico OASINET,- formazione a distanza con installazione di postazioni informatiche a

domicilio o nelle strutture riabilitative) circa le nuove tecniche riabilitative delle Persone affette da ritardo mentale e  autismo.

Collabora con il CNR di Pisa - DOMOTICA E DISABILITA’- con il dott. Ing. Rolando Bandinelli

Collabora con il centro di Genetica dell’IRCCS CASA SOLLIEVO DELLA SOFFERENZA di San Giovanni Rotondo con il prof. Zelante e il biologo dott. Leonardo D’Agruma.

E’ referente per l’Autismo nel Coordinamento regionale Pugliese UNASAM (Unone Nazionale Salute Mentale)

E’ socia della S.I.R.F.A (Società Italiana Ricerca Formazione Autismo)

Referente del Coordinamento Regionale Pugliese Famiglie Di Disabili Gravi e Gravissimi

Collabora con la dott.ssa Claudia Lerz, pedagogista, docente e collaboratrice dell’équipe del dott David Lubin di Miami (Florida)

L’associazione è in contatto con EPFL- POLITECNICO FEDERALE DI LOSANNA-DIPARTIMENTO DEL BRAIN MIND INSTITUTE  impegnato nello studio sulle ricerche per comprendere le difficoltà sociali delle persone autistiche o con sindrome di Asperger attraverso l’utilizzo di test psicologici e attraverso risonanza magnetica funzionale che permette di seguire il tragitto dello SGUARDO.

Formazione

La formazione  delle famiglie e del personale medico e riabilitativo è alla base della  futura qualità della vita di queste Persone, le quali, se tempestivamente aiutate dalle nuove e varie tecniche riabilitative, potranno raggiungere una sufficiente autonomia, ed è mio impegno contattare e ricercare Formatori  che sappiano venire incontro a queste esigenze
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Nel novembre 2004  l’associazione ha organizzato il  primo corso di formazione con il prof. Theo Peeters, fondatore dell’Opleinding Centrum Autisme di Anversa (BE) attualmente uno dei migliori esperti  a livello europeo specializzato nello studio per l’Autismo  e applicazione del modello TEACCH (strategie educative individualizzate).

Nell’aprile 2006 si sono svolti il secondo  ed il  terzo modulo di approfondimento e pratica del trattamento educativo individualizzato secondo il modello TEACCH.

Nel 2007 e  2008, in collaborazione al CSV di Taranto, sono stati organizzati due corsi di formazione per volontari inerenti  l’Approccio dell’Autismo e la  Comunicazione Non Verbale con

le Persone affette da Autismo a cura della dott.ssa Rosanna Arpino, direttrice del SU.MI.PA.- Scuola di formazione per psicologi di Taranto.

Da aprile a novembre 2008, si sono svolti i primi corsi sulle tecniche ABA (Applied Behavior Analysis) tecniche di insegnamento educative proposte ad  operatori sociali e genitori di persone autistiche, a cura della dott.ssa Claudia Lerz di Cagliari in collaborazione alla Scuola Polo per l’ H.C, F.S. Cabrini di Taranto.

A termine corso,(novembre 2008) si sono specializzati i primi  20 TECNICI COMPORTAMENTALI  i quali seguiranno  20 famiglie  con bambini e adolescenti affetti da autismo e /o patologie correlate.

La dott.ssa Lerz, Docente esperta nelle tecniche ABA, è pedagogista e sorella di un ragazzo autistico di 41 anni. Impegnata nel trattamento riabilitativo educativo - comportamentale dell’autismo e nello studio dello stesso. Da quasi dieci anni è collaboratrice attiva del dott. David Lubin (Psicologo, Ph.D., BCBA, Co-fondatore del “Children’s Center for Development & Behavior”, Weston, Florida, USA) nell’ambito di un protocollo di intervento terapeutico precoce basato sulle tecniche ABA e che si sta introducendo in Italia con ottimi risultati per quanto riguarda la rieducazione dei bambini e adolescenti autistici.

    Il 3 luglio 2008 l’associazione CUAMJ ha organizzato presso il Padiglione Vinci dell’Ospedale SS.Annunziata di Taranto, un seminario di informazione per la presentazione di una nuova ed interessante Ricerca Genetica per l’Autismo ed il Ritardo mentale a cura dei ricercatori di genetica medica dell’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo, e nelle persone dei. dott. Leonardo D’Agruma e Massimo Carella.

       Sperimentazione genetica che inizierà a Taranto, nel mese di Novembre 2008

L’associazione è impegnata alla costituzione di una FONDAZIONE per il Dopo di NOI, interloquendo con i maggiori esponenti Istituzionali locali e Regionali interessati all’iniziativa per dare un futuro dignitoso alle Persone Diversamente Abili dopo la scomparsa dei loro genitori.

L’associazione  collabora  con i responsabili del Tavolo Tecnico per l’Autismo, istituito di recente presso il Ministero della Salute di Roma e con l’ARES PUGLIA

Ha elaborato le Linee Guida per la Regione Puglia  per la presa in carico globale delle persone affette da Autismo e/o patologie correlate e delle loro famiglie.

Casistica

Da una stima recente, si e’ riscontrato che i Disabili in Puglia sono quasi 13.000, contro i 9.000 della Lombardia, e considerato che la patologia autistica, attualmente  colpisce  1 bambino su 156 nati, (accertato dal DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders)  possiamo stimare che  in Puglia  VIVONO circa 6.500 persone con tali problematiche (ed è un fenomeno-purtroppo- in crescente  aumento.)non ignorando ancora le reticenze di alcune famiglie  meno abbienti che nascondono la realtà di avere un figlio Autistico.

Scaturisce da sé che in Puglia, urgono misure urgenti di adeguamento delle strutture socio sanitarie-riabilitative esistenti sul territorio, e la Puglia non ha  strutture idonee per aiutare le famiglie con questi problemi.

Consideriamo poi i lunghi viaggi della speranza oltre i propri confini regionali per la diagnosi e cura dei pazienti in discussione (Mobilità passiva), consideriamo i danni psicologici che ne derivano per l’abbandono (anche per lunga degenza) dei propri affetti familiari e ambientali e non per ultimo, il danno economico…..

Alla luce di quanto considerato, possiamo realmente stabilire che il tutto influisce negativamente sul sistema lavorativo, poiché i datori di lavoro devono sostituire  i dipendenti  assenti ( con un danno economico non indifferente,) senza contare poi il danno che la Sanità  subisce  per curare  non solo il Paziente affetto dal disturbo, ma  anche i Genitori del paziente, i quali,  come è UMANO E NATURALE, cadono in una depressione continua per mancanza di sostegni  reali ed in virtù di un “DOPO DI NOI”…. Il buio.

Spetta a noi famiglie far valere i DIRITTI INVIOLABILI PER I NOSTRI CARI.!!!!!

Termino questa mia, con la speranza di aver sufficientemente illustrato il mio pensiero- in azione ?

In attesa di ulteriori contatti e spero di collaborazione, porgo i miei più cari saluti

Mariapia Vernile

Tel/fax   -  0997729400  

cell    329 4271572    

mail   ass.cuamj@libero.it

CODICE FISCALE DELL’ASSOCIAZIONE N. 90157980732

COORDINATE POSTALI :

UFFICIO POSTALE SUCC.10 .-VIA UGO DE CAROLIS, 5 74100 TARANTO

IBAN :   IT09T0760115800000092174812

DONA IL TUO 5 PER MILLE ALL’ASSOCIAZIONE CUAMJ PER SOSTENERE LA PRIMA FONDAZIONE PER IL DURANTE IN FAVORE DEL DOPO DI NOI PER LA PERSONE AUTISTICHE IN REGIONE PUGLIA

SONO AFFETTO DA AUTISMO,

ECCO CHE COSA CHE MI PIACEREBBE DIRTI

1. Aiutami a capire, organizza il mio mondo ed aiutami ad anticipare quello che succederà. Dammi ordine,

struttura, non il caos.

2. Non ti angosciare per me, perché anch’io mi angoscio, rispetta i miei ritmi. Avrai sempre l’opportunità di

relazionarti con me se capisci i miei bisogni e la mia maniera così particolare di capire la realtà. Non ti

buttare giù, è normale che io vada sempre avanti.

3. Non mi parlare troppo, né troppo velocemente. Le parole non sono “aria” che non pesa come a te: per

me possono essere un carico molto pesante. Molte volte non sono il miglior modo di rapportarsi con me.

4. Come gli altri bambini, gli altri adulti, ho bisogno di condividere il piacere e mi piace fare bene le cose,

anche se non sempre ci riesco. Fammi sapere in qualche modo quando le ho fatte bene e aiutami a farle

senza errori. Quando faccio troppi errori, mi succede come a te, mi irrito e finisco per rifiutarmi di fare le

cose.

5. Ho bisogno di più ordine di te, di capire in anticipo le cose che mi accadranno. Dobbiamo patteggiare i

miei rituali per convivere.

6. Per me è difficile capire il senso di molte delle cose che mi chiedono di fare. Aiutami tu a capire. Cerca di

chiedermi di fare delle cose che abbiano un senso concreto e decifrabile per me. Non permettere che mi

annoi o che rimanga inattivo.

7. Non mi invadere eccessivamente. A volte voi persone “normali” siete troppo imprevedibili, troppo

rumorosi, troppo stimolanti. Rispetta le mie distanze, ne ho bisogno, ma non mi lasciare solo.

8. Quello che faccio non è contro di te; se mi arrabbio, mi faccio del male, distruggo qualcosa o mi muovo

in eccesso, è perché è difficile capire o fare quello che stai chiedendo. Già faccio fatica a capire le

intenzioni degli altri, quindi non attribuirmi delle cattive intenzioni.

9. Il mio sviluppo non è assurdo, anche se è difficile da capire. Ha una sua logica. Molti dei comportamenti

che voi chiamate alterati sono il mio modo di affrontare il mondo con questa mia speciale maniera di

essere e di percepire. Fai uno sforzo per capirmi.

10. Voi siete troppo complicati. Il mio mondo non è né complesso né chiuso, anche se ciò ti sembra strano.

Il mio mondo è talmente aperto, senza veli né bugie, così ingenuamente esposto agli altri, che sembra

difficile da capire. Io non abito in una “fortezza vuota” ma in una pianura talmente aperta che può

sembrare inaccessibile. Sono molto meno complicato di voi persone “normali”.

11. Non mi chiedere di fare sempre le stesse cose, non esigere sempre la solita routine. Non diventare

autistico per aiutarmi, sono io l’autistico !!

12. Non sono soltanto un’autistico, ma sono anche un bambino, un adolescente, un adulto. Condivido molte

delle cose dei bambini, degli adolescenti e degli adulti che voi chiamate normali. Mi piace giocare,

divertirmi, voglio bene ai miei genitori, sono contento se riesco a fare bene le cose. Ci sono molte più

cose che ci possono unire che non dividere.

13. E’ bello vivere con me. Ti posso dare tante soddisfazioni, come le altre persone. Ci può essere il

momento in cui io sia la tua migliore compagnia.

14. Non mi aggredire chimicamente. Se ti hanno detto che devo prendere dei farmaci fammi controllare

periodicamente da uno specialista.

15. Né i miei genitori né io abbiamo colpa di quello che mi succede. Non ce l’hanno nemmeno i

professionisti che mi aiutano. Non serve a niente darsi le colpe l’un con l’altro. A volte le mie reazioni e i

miei comportamenti possono essere difficili da capire e da affrontare, ma non è colpa di nessuno. L’idea

di colpa produce soltanto sofferenza, ma non aiuta.

16. Non mi chiedere in continuazione di fare cose che io non sono capace di fare. , ma chiedimi invece di

fare cose che io sono in grado di fare. Aiutami ad essere più autonomo, a capire meglio, a comunicare

meglio, ma non mi dare aiuto in eccesso.

17. Non devi cambiare la tua vita completamente perché convivi con una persona autistica. A me non serve

che tu ti senta giù, che ti chiuda in te stesso, che ti deprima. Ho bisogno di essere circondato da stabilità

e di benessere emozionale per sentirmi meglio.

18. Aiutami con naturalezza, senza che diventi un’ossessione. Per potermi aiutarmi devi avere anche tu dei

momenti di riposo, di svago, di cose tue. Avvicinati a me, non te ne andare, ma non ti sentire costretto a

reggere un peso insopportabile.

19. Accettami così come sono, non mettere condizioni al tuo accettare che io non sia più autistico, lo sono.

Sii ottimista ma senza credere alle favole o ai miracoli. La mia situazione normalmente migliora anche se

non si potrà parlare di guarigione.

20. Anche se per me è difficile comunicare e non posso capire le sfumature sociali, ho dei pregi rispetto a

voi che vi considerate “normali”. Per me è difficile comunicare, ma non inganno. Non ho doppie

intenzioni né sentimenti pericolosi. La mia vita può essere soddisfacente se semplice ed ordinata,

tranquilla, se non mi chiedi in continuazione di fare solo cose che sono difficili per me. Essere autistico è

un modo di essere, anche se non è quello normale, la mia vita di autistico può essere così bella e felice

come la tua che sei “normale”. Le nostre vite si possono incontrare e possiamo condividere molte

esperienze.

Preparato da Angel Riviere, professore di psicologia evolutiva presso l’Università Autonoma di

Madrid, tragicamente scomparso nel 2000 dopo aver dedicato tutta la sua vita professionale

all’autismoTraduzione

Iscritta all’Albo Regionale delle Associazioni di Volontariato di Puglia,(legge 16.03.1994, n.11, art. 2) Posizione .899, Atto Dirigenziale Settore Sistema Integrato Servizi Sociali dell’Assessorato alla Solidarietà ’n.414 del I27 maggio 2008- Regione Puglia

Lettera di presentazione ass. CUAMJ_ CENTRO UNIVERSO AUTISMO MERIDIONALE JONICO

Sono Mariapia Vernile, madre di un ragazzo affetto da disturbi generalizzati dello sviluppo.  Presidente  dell’ass. C.U.A.M.J (centro universo autismo meridionale jonico) - associazione. di volontariato  ai sensi della legge 266/91) di Taranto.

Attualmente, rappresento le Associazioni  di volontariato di Taranto e provincia presso l’Osservatorio  regionale delle Associazioni del  volontariato  costituitosi in Regione Puglia. Legge regionale 16 marzo 1994,n. 11:Norme di attuazione della legge-quadro sul Volontariato-art. 10..

Affiliata all’ Associazione Nazionale Autismo Italia e socia della SIRFA (SOCIETA’ ITALIANA RICERCA E FORMAZIONE AUTISMO)

La Cuamj nasce dal bisogno di diffondere buone prassi inerenti l’Autismo e patologie correlate, nonché la diffusione di metodologie applicative per la riabilitazione e il recupero sociale di queste Persone.

Purtroppo è una triste  realtà  sapere che i casi accertati del disturbi dello spettro autistico sono in aumento., ma  e’ anche  vero che è grazie alla tempestiva diagnostica che possiamo intervenire per aiutare  le Persone autistiche e le loro famiglie.

Il processo riabilitativo avviene attraverso tre fondamentali punti  di forza che sono:

-la FAMIGLIA

-OPERATORI D.A.R. ASL

-Istituzioni  presenti sul territorio:

Comune, Provincia, Regione,circoscrizioni, scuole, associazioni di volontariato

Tutti questi punti di riferimento  ruotano intorno ad un unico obiettivo: RENDERE  AUTONOMI AL MASSIMO I NOSTRI RAGAZZI IN DIFFICOLTA’ avviandoli verso una autonomia  che li faccia sentire PERSONE VIVE

Il mio impegno nel territorio locale, regionale e nazionale , è quello di  collaborare con le istituzioni  al fine di creare una rete di interventi  con i migliori centri specializzati nella diagnosi e cura della  patologia autistica  e del ritardo mentale.